희귀병 걸려 온몸이 '바위'처럼 딱딱하게 굳은 11살 소년

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[인사이트] 김연진 기자 = 원인을 알 수 없는 희귀병에 걸려 몸이 마치 돌처럼 굳어가는 소년의 안타까운 사연이 있다.

지난 16일(현지 시간) 온라인 미디어 더커버리지는 피부가 딱딱하게 변해버려 말조차 할 수 없는 한 11살 소년을 소개했다.

네팔의 한 시골 마을에서 태어난 라메시 다르지(Ramesh Darji, 11)는 여느 아기와 마찬가지로 건강한 모습이었다.

하지만 생후 15일부터 갑자기 이상 증상을 앓았고 피부가 곰팡이가 핀 것처럼 검게 변하기 시작했다.

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상태는 갈수록 심각해졌다. 검게 변한 피부는 쩍쩍 갈라졌고, 몸은 점차 바위처럼 굳어갔다.

보도에 따르면 라메시는 현재 다리가 뒤틀린 채로 굳어버려 걸을 수 없는 상태다. 심지어 안면 근육에도 이상이 생겨 의사소통도 제대로 할 수 없게 됐다.

이에 아빠 난다(Nanda)와 엄마 나르(Nar)는 아이를 살리기 위해 바그룽(Baglung) 지역의 몇몇 병원을 방문했지만 소용없었다.

의료진들은 "아마도 세균이나 곰팡이에 의한 감염 증상인 진균증(Fungal infection)인 것으로 보인다"며 "확실한 원인은 알 수 없다. 치료 방법도 없다"라는 말만 들었다.

엄마 나르는 "아이가 매일 고통스러워하지만 곁에서 아무것도 해줄 것이 없는 게 너무 가슴 아프다"며 "제발 라메시를 위해 누군가 도와줬으면 좋겠다"고 호소했다.

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김연진 기자 jin@insight.co.kr