6주마다 허물 벗는 '뱀피부' 가진 16세 소녀

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[인사이트] 김나영 기자 = "징그럽다, 무서워, 저주 받았나봐"

세상에 태어나 단 한 번도 예쁘다는 말을 들어보지 못한 소녀의 마음은 상처로 가득했다.

지난 28일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 6주에 한 번씩 피부가 벗겨지는 병을 앓고 있는 16세 소녀의 이야기를 전했다.

인도 소녀 샤리니 야다브(Shalini Yadav)는 45일마다 주기적으로 뱀이 허물을 벗듯 피부가 벗겨지는 '홍피증(Erythroderma)' 일명 레드맨 신드롬에 걸렸다.

샤리니는 피부의 건조를 막기 위해 매 시간 마다 몸을 물에 적셔야 하며 3시간에 한 번씩 꼭 로션을 발라야 한다.

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하지만 아무리 노력해도 계속해서 벗겨지는 피부와 흉측한 외모는 항상 주변 사람들에게 놀림감이었다.

최근에는 같은 반 동급생이 샤리니와 함께 공부하기 무섭다고 말하면서 학교에서 쫓겨나기까지 했다.

샤리니는 "내가 원해서 이렇게 태어난 것이 아니다. 나는 아무 잘못이 없다"며 "이렇게 살 바엔 그냥 죽는 것이 더 나을지도 모르겠다"고 고백해 안타까움을 자아냈다.

이어 "나도 고통스럽지만 우리 가족도 나와 같은 고통을 나누고 있다"며 "나는 보통 사람처럼 살고싶은 마음이 간절하다"는 심정을 덧붙였다.

옆에서 소녀의 모든 아픔을 지켜봐온 엄마 데브쿤자르(Devkunwar)는 "치료가 불가능 하다는 사실이 우리를 더 힘들게 한다"며 "아무것도 할 수 없는 무기력감에서 벗어나고 싶다"고 말해 보는 이의 마음을 아프게했다.

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김나영 기자 nayoung@insight.co.kr