희귀병으로 배 부풀어 올라 '임신부'라고 놀림 받아야만 했던 소녀

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[인사이트] 장형인 기자 = 세상에 태어날 때부터 희귀병을 앓고 있어 배가 불렀던 소녀가 다행히 치료를 받아 건강을 회복했다.

지난 20일(현지 시간) 온라인 미디어 마미페이지(mommypage)는 미국 뉴저지 주에 사는 폴 립킨(Paul Rybkin)과 케런 로다즈(Karen Rodas) 부부의 막내딸 매디(Maddy)의 사연을 전했다.

폴과 케런은 지난 2013년 아들 나다니얼(Nathanial)을 출산한지 36시간 만에 떠나보내는 슬픔을 겪었다.

나다니얼은 태어났을 때부터 신장이 벌집 모양으로 변형되는 다낭성 신장 질환을 앓고 있었다.

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여러 개의 물혹이 생기면서 신장의 크기가 커지고, 간의 기능도 같이 떨어져 나다니얼은 결국 세상의 빛을 제대로 보지도 못한 채 사망했다.

아들의 죽음으로 큰 실의에 빠졌던 폴과 케런은 다시 한번 임신을 시도했다. 다행히 성공해 다음 해 막내딸 매디를 출산했다.

하지만 안타깝게도 매디 또한 숨진 나다니얼이 앓았던 다낭성 신장 질환을 갖고 태어났다.

담당 의사는 치료 방법은 약물치료를 병행하다 신장 이식수술을 받아야 한다고 전했다.

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다행히 매디는 나다니얼처럼 급속하게 진행되지는 않았다. 하지만 이미 매디의 배는 임신 8개월 여성의 배처럼 부풀어 올라있었다.

매디는 크게 부풀어 오른 배 때문에 거리에 나가면 온갖 시선을 받아야 했다. 어떤 사람은 임신부 아니나며 아이한테 막말을 했다.

매디의 엄마 로다즈는 "딸이 사람들에게 받는 안 좋은 시선 그리고 막말로 인해 상처받지 않을까 심히 우려됐다"고 전했다.

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하지만 다행히 엄마 로다즈의 걱정은 얼마 뒤 말끔히 사라지게 됐다. 바로 매디에게 신장이식을 해줄 사람을 찾은 것이다.

매디에게 신장을 주는 사람은 바로 소녀의 아빠 폴이었다. 폴은 우연히 병원에서 검사했는데, 딸에게 신장 1개를 이식해도 가능하다는 검사 결과가 나왔다.

현재 매디는 아빠 폴에게 신장을 이식받아 건강을 많이 회복한 상태다.

25년 뒤 또 하나의 신장을 이식받아야 하는 상황이지만, 매디는 오늘을 건강하게 살 수 있는 희망을 얻었으며, 행복한 미래를 꿈꿀 수 있게 됐다.

피부 벗겨지는 희귀병 걸린 딸 살리려 매일 '각질' 벗겨주는 엄마 (영상)피부가 빠르게 재생성되는 아기를 위해 매일 직접 각질을 벗겨주는 엄마가 있다.