희귀병으로 아무리 먹어도 '배고픔 느끼는' 4살 소녀

Dailymail

[인사이트] 김연진 기자 = 배부름을 느끼지 못하고 식욕을 주체할 수 없는 어린 소녀는 매일 배가 고파 울부짖는다.

지난 17일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 희귀병으로 인해 아무리 먹어도 배가 고픈 4살 소녀의 이야기를 보도했다.

미국 미주리 주 세인트루이스(St Louis)에 사는 하일리(Hailey Gossage-Paul, 4)는 태어나자마자 매일 울며 괴로운 표정을 보였다.

이에 문제가 있음을 느낀 부모는 하일리를 병원으로 데려갔다. 검사 결과 소녀는 배고픔을 느끼지 못하는 선천적 염색체 장애 '프래더 윌리 증후군(Prader-Willi Syndrome)'을 진단받았다.

이를 방치할 경우 끊임없이 음식을 섭취해 비만이 될 수 있으며 그에 따라 심장 질환, 당뇨병 등의 합병증에 걸릴 가능성이 상당히 높다.

Dailymail

또한 행동발달 장애와 학습 장애도 유발하는 매우 위험한 희귀성 질병이다.

엄마 멜라니(Melanie, 24)는 하일리에게 매일 정해진 시간에 정해진 양의 음식을 주며 식사를 통제한다. 식사 시간은 아침 7시 30분, 12시, 4시 35분으로 정확히 정해져 있다.

계속 배고픈 소녀는 하루종일 그 시간만을 기다린다. 그리고 엄마가 식사를 주면 음식을 거의 씹지도 않은 채 허겁지겁 삼킨다고 한다.

멜라니는 "내가 식사 시간을 단 1분이라도 어기면 하일리는 날카롭게 소리 지르며 신경질을 낸다"며 "언제나 배고픔에 괴로워하는 딸을 보면 너무 불쌍하다"고 말하며 눈물을 감췄다.

이에 전문가는 "프래더 윌리 증후군은 15,000명 중 1명꼴로 나타나는 희귀한 질병"이라며 "의식적으로 충동을 통제하지 않는다면 심각한 질병을 유발할 수 있다"고 조언했다.

김연진 기자 jin@insight.co.kr