평생 ‘멍든 몸’으로 살아야 하는 6살 소녀
영국에 사는 6살 소녀가 혈관형 엘러스-단로스 증후군(Vascular Ehlers-Danlos syndrome)라는 희귀 질병 때문에 온 몸이 멍으로 뒤덮인 채 살아야 해 안타까움을 주고 있다.
via Mercury Press & Media Ltd
평생 온 몸이 멍든 채로 살아야 하는 6살 소녀의 사연이 안타까움을 전한다.
지난 3일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 아주 작은 접촉에도 멍이 들고 심하게 피를 흘리는 6살 소녀 애나벨 그리핀(Annabelle Griffin)에 대해 보도했다.
영국 랭커셔 주 버리(Bury, Lancashire)에 사는 애나벨은 갖고 있어 항상 멍과 상처들로 온몸이 뒤덮여 있고 작은 충격도 애나벨에게는 치명적일 수 있다.
새라와 43세 남편 Jared 애나벨이 태어난 지 몇 달 후부터 애나벨의 몸에 멍이 너무 심하게 생긴다는 것을 발견해 병원으로 데려갔고 희귀질병인 혈관형 엘러스-단로스 증후군(Vascular Ehlers-Danlos syndrome)을 갖고 있다는 진단을 받았다.
살짝만 스쳐도 몸에 멍이 들고 내상을 입히는 질병 때문에 애나벨은 평생 마음껏 자전거를 탈 수도 없고 좋아하는 곰인형과 함께 잠을 자지도 못한다.
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애나벨의 엄마 37세 새라(Sarah)는 “길 건널 때 어린 딸의 손을 잡고 있을 수도 없다”며 안타까운 마음을 드러냈다. 또한 “또래의 다른 아이들처럼 애나벨도 재밌는 활동이나 놀이를 할 수 있도록 최대한 해주고 싶다. 최근에는 비록 한 번 탈 때 5분씩 밖에 못타지만 자전거를 사줬다”고 전했다.
한편, 혈관형 엘러스-단로스 증후군(Vascular Ehlers-Danlos syndrome)은 현재 마땅한 치료법이 없고 보통 51세까지 살 수 있다고 알려져 있다.
김지수 기자 jisoo@insight.co.kr
