시민들이 모아준 '기부금' 덕분에 얼굴 뒤덮은 종양 제거한 16세 소년

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신경섬유종으로 인해 한때 유령이라 불렸던 소년이 시민들에게 수술비를 지원받아 종양을 제거했다.

지난 11일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 신경섬유종으로 인해 '유령 소년'이라고 불렸던 인도 소년 미툰 차우한(Mithun Chuhan, 16)이 기부금으로 수술받았다고 보도했다.

인도 비하르(Bihar) 지역에서 태어난 미툰은 5살 때부터 나타난 신경섬유종(neurofibromatosis)으로 인해 온몸이 우둘투둘한 종양으로 뒤덮여 있었다.

신경섬유종은 3천500명당 1명꼴로 나타나는 희귀질환으로 미툰은 증상의 정도도 가장 심각했다.

미툰의 코에서 시작된 종양은 점점 부풀어 올라 입과 눈으로 전이됐다. 부풀어 오른 종양 조직 때문에 호흡은 불안정했고, 먹는 것조차 불편했다.

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미툰의 고민은 이뿐만이 아니었다. 심각한 비대칭으로 자란 얼굴 기형으로 인해 동네를 걸어 다니는 것도, 학교에 갈 수도 없었다.

소년을 마주친 사람들은 비명을 지르며 도망가기 바빴다. 마을 사람들은 소년의 가족에게 '악령이 붙었다'며 가까이하지 않았고 미툰을 '유령 소년'이라 불렀다.

그러던 소년에게 희망적인 소식이 날아왔다. 그의 사연을 접한 기자 산자이 팬디(Sanjay Pandey)가 그를 위한 사이트를 개설하고 크라우드펀딩으로 기금마련 운동을 시작했다.

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마침내 1만 파운드(한화 약 1500만 원)의 기금이 마련됐다. 

지난 1월 미툰은 인도르(Indore) 지역 라이프케어병원(Life Care Hospital)에서 첫 번째 수술을 받았다. 얼굴에 뒤덮인 섬유조직을 제거하는 데만 꼬박 24시간이 소요됐다.

이어 지난 3월에는 나머지 종양 조직을 떼어내고 허벅지에 있는 정상 피부조직으로 그의 이마를 만드는 데 성공했다. 수술 후 미툰은 정상적으로 호흡할 수 있었고 맛있는 음식을 먹기에도 충분한 얼굴 모양을 갖췄다.

미툰은 "이제 사람들이 나를 두려워하지 않고 유령 소년이라고 부르지 않는다"며 "나의 꿈은 의사가 되는 것"이라고 환하게 웃었다.

일그러진 얼굴 때문에 '괴물'이라고 놀림받는 소년신경섬유종증으로 인해 얼굴이 무너져 내린 소년은 '괴물'이라고 놀리는 사람들 때문에 더 큰 상처를 입고 있다.

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