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남들보다 '8배' 빨리 늙는 희귀병 걸린 5살 소년

할머니와 함께 살아가는 소년이 '조로증'이라는 병으로 고통받고 있어 도움이 필요한 상황이다.

인사이트Twitter 'Carmen Leibel'


[인사이트] 심정우 기자 = 사랑하는 할머니와 계속 함께하고픈 소년은 남들보다 짧은 삶을 살아야만 하는 희귀병을 앓고 있다.


지난 6일(현지 시간) 소셜 크라우드 펀딩 사이트 '고펀드미(GoFundMe)'에는 조로증(Progeria)을 앓는 소년 알렉스 휘트포드(Alex Whitford, 5)의 안타까운 사연이 공개됐다.


알렉스는 할머니인 도리(Dory)와 함께 살고 있다. 부모는 4개월 된 어린 아들을 두고 먼저 세상을 떠났다.


할머니 도리는 혼자가 된 알렉스가 위탁가정으로 보내진다는 소식을 듣고 그를 데려왔다.


당시만 하더라도 알렉스는 건강한 아이였다. 그러나 시간이 흐르면서 이상증세가 나타나기 시작했고, 의사는 알렉스에게 '조로증'이라고 진단했다.


인사이트Twitter 'Dave Mitchell'


조로증은 성장이 멈추고 탈모가 생기는 등 노화와 비슷한 증상을 보이는 병이다. 치료법은 없고, 병에 걸리면 평균 수명이 13세로 상당히 짧다.


알렉스는 현재 다른 아이들보다 8배 빠른 속도로 늙어가고 있다. 머리카락은 물론이고 눈썹까지 다 빠져버렸고, 관절염, 심장병 등 합병증까지 찾아왔다.


알렉스의 생명을 조금이라도 연장하려면 병원에서 전문적인 치료를 받아야 하지만 할머니 도리는 치료비를 감당할 수 있을 만큼 사정이 좋지 않다.


도리는 "알렉스는 평범한 삶을 살 수는 없지만 누구보다 밝고 행복한 소년"이라며 "그런 손자의 모습을 얼마나 볼 수 있을지 몰라 항상 두렵다"고 말했다.


이어 "어린 생명을 살리려면 도움이 필요하다. 나는 손자에게 아무것도 해줄 수 없다"고 간절히 도움을 요청했다.


한편 고펀드미에서는 알렉스의 치료비를 마련할 수 있도록 모금 운동을 진행 중이다.


인사이트GoFundMe