이재명 대통령이 성탄절을 하루 앞둔 24일 희귀 난치병 환자들과 그 가족들을 직접 만나 소수라는 이유로 배제되면 안 된다며 지원 확대를 약속했습니다.
이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환자와 가족들과 간담회를 가졌습니다.
김혜경 여사와 정은경 보건복지부 장관, 식약처장, 질병청장 등 정부 관계자들도 함께했습니다.
이 대통령은 "사람의 생명은 귀한 것인데, 소수란 이유로 배제되거나 또는 불이익을 입거나 소외되면 안 되겠지요"라고 말했습니다. 이어 "우리 환우들, 그리고 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있기를 바랍니다"라고 덧붙였습니다.
간담회에서 당원병을 앓는 일곱 살 아동의 부모는 치료비 본인 부담률을 낮춰달라고 요청하며 당원병 희망 쿠키를 선물로 전달했습니다. 이 쿠키는 탄수화물 비중을 낮춰 당원병 환자도 먹을 수 있도록 특별히 제작된 것입니다.
환자 부모는 "보통 아이들이 좋아하는 라면, 짜장면, 탕수육, 햄버거 이런 걸 대부분 잘 먹지 못해요"라며 "엄마들이 탄수화물이 적으면서도 먹을 수 있는 쿠키를 만들어 저희는 '희망쿠키'라고 이야기하고 있습니다"라고 설명했습니다.
한 희귀질환 환자는 "저희 가족의 삶 어디에도 국가는 없었습니다"라며 "희귀질환을 가진 시민의 삶을 돌보기 위해 어떤 복지정책을 펼치실 계획인지" 물었습니다.
이 대통령은 환자들의 어려움을 들으며 메모를 하고 경청했습니다. 특히 자신을 간호하느라 희생한 부모의 이야기를 전한 학생의 말에 "더 많이 노력하겠다는 말씀을 드립니다. '너 어떡할래?' 이렇게 물어보니까 갑자기 제가 숨이 콱 막혔어요"라고 답했습니다.
이 대통령은 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 참으로 감내하기 어려운 문제일 것"이라며 "극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해 경제적 필요성이나 이런 게 사실 매우 적은 측면이 있다"고 말했습니다.
그러면서 "그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 또는 불이익을 입거나 소외되면 안 된다"며 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보이는데, 아마 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것"이라고 인정했습니다.
이 대통령은 "새로운 정부에서는 우리 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해서 많은 개선책들을 준비하고 있다"며 "여러분들의 말씀을 한번 들어보고 또 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"고 약속했습니다.
간담회에서는 희귀질환과 난치질환자의 본인 부담률 완화, 건강보험 적용 확대 등 다양한 건의가 이어졌으며, 복지부 장관과 식약처장, 질병청장 등이 상세히 답변했습니다.
김남준 대통령실 대변인은 "희귀질환을 앓고 있는 사람들의 본인 부담률이 높기 때문에 암환자 수준까지 낮춰달라는 건의가 있었고, 장기적으로 검토하겠다는 복지부 장관의 답변이 있었다"며 "사실 안타까운 사연은 공감할 수 있지만 재정이 뒷받침되어야 하는 현실을 고려해 신중하게 접근할 수밖에 없다"고 설명했습니다.
간담회 후 이 대통령은 환자와 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달하고 기념촬영을 진행했습니다.
대통령실은 이 대통령이 환자 한 명 한 명의 이름을 부르고 눈을 마주쳤으며, 하이파이브를 하며 격려했다고 전했습니다.