[인사이트] 원혜진 기자 = 희귀병으로 인한 얼굴 기형 때문에 늘 '괴물'이라 놀림 받던 여성.

학창 시절 내내 따가운 시선과 괴롭힘으로 고개를 푹 숙이고 다녔던 여성이 용기 내 세상 밖으로 나서자 기적이 찾아왔다.

지난달 28일(현지 시간) 유튜브 채널 'truly'에는 전 세계 발병 사례가 단 20건뿐인 희귀 질환 바버 세이 증후군(Barber Say syndrome)에 걸린 여성의 사연이 담긴 영상이 올라왔다.

영상에 따르면 브라질 상파울루에 사는 카와나(Kawana, 22)는 선천적으로 바버 세이 증후군을 지닌 채 태어났다.

바버 세이 증후군은 다모증, 얼굴 기형, 피부 이상, 눈꺼풀 결핍 등의 증상을 동반하는 유전 질환으로 평생 치료를 받아야 하는 희귀병이라고 알려졌다.

카와나는 어릴 적부터 약시 및 눈꺼풀 치료 때문에 눈 수술만 5번을 했으며 잇몸이 계속 자라나는 탓에 20회 넘게 입 수술을 받았다.

그녀는 사람들과 외모가 다르다는 이유로 늘 따돌림을 당해 홀로 외로운 싸움을 해왔다고 한다.

그러던 어느 날, 카와나의 아빠는 늘 슬픔에 잠겨 있는 딸을 안타깝게 지켜보다 한 가지 제안을 했다.

인터넷상에 있는 그대로의 모습을 당당하게 보여주고 자신감을 되찾아보라는 것. 카와나는 이 말에 용기를 얻어 틱톡 계정을 만들고 그동안 보여주고 싶었던 일상을 영상으로 찍어 올리기 시작했다.

화장하는 모습, 춤을 추며 흥겹게 노는 모습, 사소한 이야기 등 자연스러운 모습을 그대로 보여줬다.

그러자 카와나의 삶에 놀라운 변화가 찾아왔다. 늘 차가운 시선을 받아야 했던 그녀에게 사람들이 지지와 응원의 메시지를 보내기 시작한 것.

난생처음 받아보는 따뜻한 관심에 카와나는 깊이 감동했고 이후 적극적으로 삶을 살아가는 모습을 공유하며 소통했다.

그녀의 팬은 순식간에 급증해 지난해 5월 개설 이후 2일 현재 약 21만 명의 팔로워를 거느리게 됐다.

현재는 사람들의 응원으로 삶을 긍정적으로 바라보게 됐다는 카와나. 그녀는 매체에 "밤늦게까지 춤 연습을 하면서 재미있게 틱톡 영상을 찍고 있다. 사람들의 관심과 가족, 친구들의 도움 덕분이다"라는 소감을 전했다. 

이어 "그동안 많은 어려움을 겪었고 극복해 나가고 있다. 다른 사람들도 나를 보고 힘을 얻었으면 좋겠다"고 밝혔다.