화나고 우울할 때도 항상 웃어야 하는 병에 걸린 10살 유민이

[인사이트] 황규정 기자 = 세상에서 가장 예쁜 미소를 가진 아이. 하지만 이 미소 뒤에는 어린 아이가 견뎌내야 할 고통이 숨겨져 있었다.

지난 12일 방송된 EBS '메디컬다큐 7요일'에서는 엔젤만 증후군을 앓고 있는 10살 유민이의 사연이 전파를 탔다.

엔젤만 증후군, 국내에서 확진받은 환자가 100명도 채 안될 만큼 희소병에 속한다.

우리에게는 '행복한 얼굴'로 더욱 알려진 엔젤만 증후군은 염색체 이상으로 별 이유 없이 계속 웃게 되는 병이다.

언어와 인지 능력도 떨어지고 엔젤만 증후군의 90%는 발작을 동반해 평생 경기약을 먹어야 한다.

안타깝게도 엔젤만 증후군은 일반인처럼 좋아지기 어렵다. 지속적으로 특수교육을 받는 건 외엔 별다른 도리가 없다.

엄마는 처음 유민이가 예쁘게 웃는 것을 보고 그저 '기분이 좋구나'라고 생각했었다.

이 환한 미소가 병일 줄은 생각지도 못했다. 유민이가 또래와 달리 말도 못 하고 걷지도 못하자 그제야 병이 있다는 것을 알았다.

인지 능력이 거의 없기 때문에 유민이는 자신의 몸에 이상증세가 생겨도 엄마에게 말하지 못한다.

엄마는 그런 유민이를 365일, 24시간 내내 지켜볼 수밖에 없다. 특히 경기가 와서 뒤로 넘어지면 뇌진탕으로 이어질 수 있어 꼬박꼬박 경기약을 먹인다.

유민이는 척추가 심하게 휘어 생후 9개월부터 꾸준히 재활치료도 받고 있다. 1년 전엔 수술도 받았다.

다행히 유민이는 재활치료 덕분에 4살 때부터 걷기 시작했고 수술 후에는 계단도 오르내릴 수 있게 됐다.

더디지만 점점 나아지고 있어 엄마는 이를 소홀히 할 수 없다.

엄마에겐 누구보다 평범하지만 가장 간절히 이루고 싶은 소원이 있다.

훗날 유민이와 대화가 된다면 "유민아, 엄마가 사랑해"라고 말했을 때 "엄마 나도 사랑해"라는 목소리를 듣는 것.

그날을 위해 오늘도 엄마는 유민이의 손을 꼭 잡고 귓가에 속삭인다.

"유민아, 엄마가 사랑해"