희귀병 때문에 2살까지 밖에 못 산다던 아이, 의사 진단 뒤집고 대학교 졸업

인사이트YouTube 'CNA'


[인사이트] 김한솔 기자 = 사회에 나가기 전 마지막 관문인 대학교. 졸업하는 날이 되면 진정한 사회인이 됐다는 특별한 기분을 느낄 수 있다.


그런데 여기 한 청년은 남들보다 더 벅찬 마음으로 대학교 졸업식에 나섰다.


지난 14일(현지 시간) 싱가포르 매체 '채널 뉴스아시아(CNA)'는 희귀 유전 질환인 '2형 척수성 근위축증'을 앓고 있는 조나단 티옹(Jonathan Tiong)의 사연을 소개했다.


1997년에 태어난 조나단은 태어나자마자 희귀병을 진단 받았다. '2형 척수성 근위축증'이라 불리는 이 질환은 근육 약화를 유발해 발육을 어렵게 한다. 치료가 어렵기 때문에 조나단이 태어났을 당시 신경과 전문의도 아이가 2살을 넘기지 못할 것이라 말하기까지 했다.


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그러나 부모는 조나단을 포기하지 않았고, 마침내 기적을 일궈냈다. 조나단은 정상적인 보행은 불가능할지라도 열심히 공부해 싱가포르국립대학교에 입학했다. 


그리고 지난 10월, 커뮤니케이션 및 뉴 미디어 학위를 취득해 졸업은 물론이고 작가로 취업까지 성공했다.


그가 졸업장을 따기까진 엄청난 어려움이 있었다. 휠체어를 타고 다녀야 하는데 학교는 온통 계단 뿐이었다. 


특히 연달아 있는 수업의 강의동이 멀리 떨어져 있는 날이면 조나단의 어려움은 배가 됐기 때문에 시간표를 짜는데도 제한적이었다.


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조나단은 오히려 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 유행이 고맙게 느껴질 정도로 대면 수업이 힘들었다고 한다.


이런 어려움 속에서도 자신의 꿈을 위해 포기하지 않고 졸업장을 받아든 조나단. 


그는 "장애인으로 산다는 것 자체가 힘들다는 사실을 인정해야 한다. 그리고 우리 주변에는 인정받지 못하고 보호 받지 못하는 장애인들이 매일 자신과의 싸움에서 이기고 있다"며 희망을 안겼다.


2살까지 밖에 살지 못한다는 의사의 진단에도 포기하지 않은 부모와 조나단에게 격려의 박수가 이어지고 있다.


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