자신이 앓는 '희귀병' 직접 밝혀내고 싶어 '화학과' 들어간 20살 청년

인사이트EBS 1TV '메디컬 다큐-7요일'


[인사이트] 김한솔 기자 = 자신에게 남은 시간이 단 10년 뿐이라면 어떨까. 이 마저도 자유롭게 살 수 없다면 대부분의 사람들은 낙담하고 말 것이다.


하지만 몸이 서서히 굳어져가는 희귀병을 앓고 있으면서도 삶의 희망을 잃지 않는 청년이 있어 깊은 울림을 준다.


지난달 21일 EBS 1TV '메디컬 다큐-7요일'에서는 희귀질환을 앓고 있지만 혼자 힘으로 살아가고 있는 박장용 씨의 사연이 그려졌다.


박 씨는 올해 전남의 한 대학교 '화학과'에 입학했다. 자신이 앓고 있는 '근이영양증'이라는 병에 대해 공부하고 싶어서다.


인사이트


인사이트EBS 1TV '메디컬 다큐-7요일'


'근이영양증'은 온몸의 근육이 점점 퇴화돼 결국 몸을 움직일 수 없게 되는 희귀병이다. 뿐만 아니라 내장 근육에도 영향을 미쳐 호흡곤란과 심정지 등을 일으켜 생명을 앗아가기도 한다.


원인도 알 수 없고 치료도 할 수 없다. 의사는 근이영양증을 앓고 있는 환자들이 대부분 30살을 넘기기 어려우며, 오래 산 환자의 경우 40대가 한계라고 말한다.


이 병으로 박씨는 두 발 대신 양쪽 무릎을 사용해 걷고 있다. 혼자서는 생활하기 불편한 몸이지만 집에서 독립해 대학생활을 하고 있다.


몸이 더 굳어지기 전에 자신이 진짜 하고 싶은 일을 찾기 위함이다.


박 씨는 희귀질환 치료제를 개발하는 과학자가 꿈이다. 그래서 대학에서 배운 지식을 토대로 자신의 병에 대해 연구하기도 한다. 


인사이트


인사이트EBS 1TV '메디컬 다큐-7요일'


또 그는 불편한 몸에도 운전면허 시험까지 도전했다. 박 씨는 혼자 차에 탑승하는 것도 힘겨워 보이지만 자신이 이루고자 하는 것을 위해 아무에게도 도움을 청하지 않고 스스로 해결한다. 


성치 않은 몸 때문에 어려서부터 따돌림을 당하기도 했고, 사람들에게 많은 상처를 받았던 박장용씨.


그때마다 그의 옆에 있어줬던 여동생과 어머니. 그는 든든한 아들이자 집안의 분위기 메이커 역할도 톡톡히 해내고 있다.


정해진 기간을 살아가는데도 항상 밝은 얼굴로 생활하는 그에게 상처 없는 평범한 일상이 더 많이 남아있길, 모두가 바라고 있다.


YouTube 'EBSDocumentary (EBS 다큐)'

[저작권자 ⓒ인사이트, 무단전재 및 재배포 금지]
기사제보

여러분의 제보가 세상을 바꿀 수 있습니다.

세상을 건강하게 변화시키는 인사이트의 수많은

기사들은 여러분의 제보로부터 시작됩니다.

댓글