물 닿으면 따갑고 피나는 ‘물 알레르기’ 희귀병 소녀

via Deseret News​

물에 닿으면 따갑고 심하면 피까지 나는 '물 알레르기'를 앓고 있는 소녀의 안타까운 사연이 알려져 눈길을 끈다.

지난 5일(현지 시간) 미국 유타(Utah) 주에 있는 메이플턴의 현지 언론 데저러트 뉴스(Deseret News​)는 물에 닿으면 두드러기가 일어나는 희귀병에 걸린 소녀를 소개했다. 

17살 소녀 알렉산드라 알렌(Alexandra Allen)은 12살이 되던 해에 자신에게 특이한 알레르기가 있다는 것을 발견했다. 

가족들과 함께 뜨거운 욕조에서 수영을 하는데 갑자기 온몸에 두드러기가 일어나고 통증이 느껴졌던 것이다. 

피부과 전문의가 검사한 결과 알렌은 빗물, 땀, 눈물 등을 포함한 모든 형태의 물에 알레르기 반응을 일으키는 수성 두드러기(Aquagenic urticaria)가 있는 것으로 진단 받았다.

알렌은 "피부를 사포로 긁는 것 같고 불에 타는 듯한 기분이 든다"고 자신의 증상을 설명한다. 

이런 물 알레르기는 두드러기가 한 번 발진하면 심한 가려움과 통증을 동반하고 출혈을 일으키기도 한다. 

희귀병을 앓고 있지만 알렌은 씩씩한 10대 소녀의 모습을 잃지 않고 있다.

그녀는 적당한 운동과 함께 '일주일에 3번만 차가운 물에 빨리 샤워하라'는 권고 사항을 지키면서 건강을 유지하고 있다.

주치의는 "알레르기 증상은 더 악화될 수 있다. 어쩌면 물을 마시다 목이 부어올라 막힐지도 모른다"고 경고하지만, 알렌은 누구보다 활기차고 적극적인 학생으로 살아가고 있다. 

그녀는 자신의 블로그에 "나는 단순히 희귀 질환을 앓는 사람이 아니다. 어떤 병도 내 꿈을 막을 순 없다"고 말하며 당찬 모습을 보였다.

via Alexandra Allen /Twitter

via Deseret News /Twitter​