소아뇌전증 환아 가족을 위한 희망의 자리
남양유업이 소아뇌전증 환아 가족을 위한 첫 자체 희망 캠프를 개최했다고 4일 발표했습니다.
그동안 특수분유 '케토니아' 후원과 인식 개선 캠페인을 통해 소아뇌전증 환아와 가족을 지원해온 남양유업은 이번에 직접 기획하고 주최한 캠프를 통해 더욱 밀접한 소통의 장을 마련했습니다.
'소아뇌전증 가족과 함께하는 희망 캠프'는 지난 7월 31일부터 8월 1일까지 경기도 용인 에버랜드 홈브릿지에서 진행되었으며, 약 40여 명이 참여했습니다.
남양유업이 주최하고 한국뇌전증협회가 주관한 이번 행사는 향후 정례화와 후원 확대를 통해 실질적인 연대 체계를 본격적으로 구축하는 첫 걸음이 될 전망입니다.
이번 캠프는 뇌전증 환아 가족이 경험하는 심리적 어려움과 사회적 편견을 함께 극복하자는 취지로 기획되었습니다. 일상과 돌봄을 동시에 감당하며 정서적 지지를 받기 어려운 가족들에게 공감과 회복의 시간을 제공하고자 했습니다.
맞춤형 프로그램으로 가족 모두에게 힐링을
캠프 프로그램은 '부모', '자녀', '가족' 세 가지 카테고리로 나누어 맞춤형 심리 프로그램으로 운영되었습니다.
첫째 날 '부모 프로그램'에서는 환아 양육 과정에서 겪는 감정을 나누고, 전문 상담을 통해 긍정적인 양육법과 노하우를 공유했습니다.
김흥동 한국뇌전증협회장은 뇌전증에 관한 의료 정보와 실생활 대응법을 소개하는 교육 세션을 진행했습니다. 같은 시간 '자녀 프로그램'에서는 역사 속 뇌전증 환자 사례를 통해 환아들의 질환 이해도를 높이고, 가족 내에서 경험하는 다양한 감정을 탐색하는 심리 활동이 이루어졌습니다.
둘째 날에는 환아 부모의 제안으로 '아로마테라피 클래스'가 열렸습니다. 참가자들은 심신 안정에 도움이 되는 향료를 배합해 아로마 목걸이와 스프레이를 직접 만들며 가족 간 정서적 유대감을 강화했습니다.
남양유업은 캠프 기간 동안 환아들이 안심하고 프로그램에 참여할 수 있도록 1대1 자원봉사자를 배치하고, 용인세브란스병원과 협력해 의료진을 상시 대기시키는 등 세심한 운영을 보여주었습니다.
뇌전증 환아를 위한 지속적인 지원 활동
남양유업은 이번 캠프 외에도 뇌전증 환아를 위한 다양한 지원 활동을 강화하고 있습니다.
대표적으로 뇌전증 환아를 위한 특수분유 '케토니아'를 지난 2002년 세계 최초로 개발해 현재까지 국내에서 유일하게 생산 중입니다. 케토니아는 탄수화물 섭취를 제한하는 케톤 생성 식이요법을 지원해 발작 및 경련 완화에 도움을 줍니다.
남양유업은 경제적 수익이 없음에도 케토니아, XO알레기, XO이른둥이 등 다양한 특수분유를 40년 넘게 생산하고 있으며, 성분 강화를 위한 연구개발도 지속적으로 추진하고 있습니다.
올해 케토니아 후원 대상은 기존 10명에서 22명으로 확대되었고, 병∙의원을 대상으로 한 '케토니아 긴급 지원' 활동도 공식화하여 필요 시 즉시 공급이 가능한 체계를 구축했습니다.
지난 3월 뇌전증 인식 개선의 날 '퍼플데이'에는 사옥에서 인식 개선 행사를 개최하고, 뇌전증 환아 작가들의 작품 전시와 임직원 교육을 실시했습니다.
지난해 7월부터는 자사몰 '남양몰'에 케토니아를 입점시켜 기존 전화 주문 방식의 불편함을 해소하고, 무제한 무료 배송과 상시 할인 혜택을 통해 환아 가정의 경제적 부담을 경감했습니다.
김흥동 한국뇌전증협회장은 "케토니아 생산뿐 아니라 뇌전증 환아와 부모를 위해 후원∙연대 활동을 지속하고 있는 남양유업에 깊이 감사드린다"며 "이번 캠프가 뇌전증 환아 가족을 응원하고 그들의 목소리를 알리는 대표 행사로 자리잡을 수 있도록 협회도 적극 협력해 나갈 것"이라고 말했습니다.
장종진 남양유업 브랜드팀 과장은 "이 캠프는 환아는 물론 함께하는 가족의 삶을 진심으로 이해하고 응원하는 자리"라며 "앞으로도 이들의 목소리에 귀 기울이며 진정성 있는 사회공헌 활동을 이어나갈 것"이라고 밝혔습니다.
한편, 남양유업은 '전 세대를 위한 건강한 동행'이라는 CSR 슬로건 아래 영유아∙가족돌봄청년∙한부모가족∙노인 등 취약계층을 위한 사회공헌활동을 강화하고 있습니다.
지난 1985년부터 희귀질환 환아를 위한 특수분유를 생산해 가정을 대상으로 무상 후원을 지속해왔으며, 최근에는 의료기관으로 지원을 확대했습니다.
또한 시각장애인을 고려한 우유팩 점자 표기 및 노치 적용 등 포용적 디자인을 도입하고, 친환경 교육과 플라스틱 저감 제품 출시 등 ESG 경영을 실천하며 지속가능한 성장과 사회적 가치 실현에 주력하고 있습니다.