'코끼리 다리'로 변했지만 웃음 잃지 않는 3살 소년

Akshaj Khandelwal

[인사이트] 장형인 기자 = 희귀병으로 다리가 코끼리처럼 부풀어 오른 한 소년의 안타까운 사연이 전해졌다.

지난 21일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 인도 델리 시에 살며 희귀 유전 질환을 앓고 있는 소년 아카샤 켄델와(Akshaj Khandelwal, 3)를 소개했다.

3살 소년 아카샤는 왼쪽 다리가 정상인보다 4배 이상 부풀어 오르는 '클리펠-트레노우네이-베버 증후군'을 앓고 있다.

클리펠-트레노우네이-베버 증후군은 유전자 변형이나 염색체 이상으로 생기는 선천성 혈관 기형으로 현재 의학으로는 완치가 어렵다.

아카샤는 특히 병의 악화 속도가 빨라 몇 걸음만 걸어도 왼쪽 다리에서 피가 나온다. 이로 인해 아키샤는 현재 유치원 등 제대도 된 교육도 받지 못하는 상황이다. 

Akshaj Khandelwal

하지만 이런 최악의 상황에서도 아키샤는 희망을 보며 긍정적인 삶을 살고 있다. 아키샤는 자신의 다리를 오히려 '신의 선물'이라 칭하며 고통 속에서도 밝은 미소를 잃지 않았다.

아키샤의 부모 안쿠르(Ankur)는 "사실 아들 아키샤는 현재 자신의 병에 대해 정확히 알지 못한다"며 "정확한 병명과 앞으로 겪게 될 현실을 알려주기에는 아들이 너무 어리다"고 전했다.

이어 "역시 제일 걱정되는 점은 사람들의 '시선'이다. 아키샤와 함께 거리에 나서면 사람들은 아들을 마치 괴물을 바라보듯 쳐다본다"며 우려 섞인 목소리로 말을 이었다.

끝으로 "아키샤가 그런 사람들의 시선에도 굴하지 않고 당당하게 살아가길 바란다. 그러기 위해 아들에게 계속 치료를 받게 하는 등 아들의 치료를 포기하지 않을 것이다"고 덧붙였다.

Akshaj Khandelwal