희귀병으로 양팔이 거대해진 여성이 수술을 거부한 이유

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[인사이트] 김연진 기자 = 팔이 기형적으로 비대해진 여성은 일상생활이 불가능할 정도로 끔찍한 통증이 밀려왔다.

유일한 수술 방법은 팔 절단 수술. 그러나 여성은 수술을 받지 않고 돈을 벌어 부모님을 부양했다.

최근 온라인 미디어 언빌리버블팩트는 희귀병으로 양팔이 퉁퉁 부어오른 여성 두앙제이 사마크사맘(Duangjay Samaksamam)의 안타까운 사연을 전했다.

태국에 거주하는 두앙제이는 어린 시절 팔이 점점 붓고 통증이 느껴져 병원을 찾았다.

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검진 결과 의사는 매크로다이스트로피아 리포마스토사(Macrodystrophia Lipomastosa)라는 질병에 걸렸다고 진단했다.

이는 특정 부위에 지방층이 기형적으로 축적되는 질환으로, 전 세계에서 단 한 차례만 보고된 희귀병이다.

병원에서 지방 제거술을 받긴 했지만 일시적인 효과만 있을 뿐 상태가 호전되지 않았다. 계속해서 수술 부위에 지방이 쌓여 치료도 포기했다.

두앙제이는 남다른 신체적 특징 때문에 집 밖으로 나가지도 못했다. 20살 때까지 칩거 생활을 이어가며 학교도 다니지 않았다.

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그러던 중 그녀에게 삶의 의지와 용기를 얻게 해준 계기가 있었다. 바로 부모님이었다.

자신을 돌보며 수술비를 벌기 위해 노점상을 운영하던 부모님은 어느새 눈에 띌 만큼 허리가 구부러진 것이었다.

더이상 가만히 있을 수밖에 없던 두앙제이는 드디어 밖으로 나와 부모님의 장사를 돕기 시작했다.

움직일 때마다 칼로 쑤시는 듯한 고통이 밀려왔지만 꾹 참고 일하며 돈을 벌었다. 

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의사들은 "유일한 치료 방법은 팔 절단 수술이다"라며 제안했지만 그녀는 한사코 거절했다. 노쇠해진 부모님을 부양하기 위해서였다.

두앙제이는 "지금은 이를 악물고 팔을 움직여 돈을 벌거나 부모님의 손을 잡을 수 있지만 팔을 자르면 나는 정말 아무것도 할 수 없다"라며 심정을 고백했다.

해당 사연이 알려지자 수많은 사람들은 그녀를 '세상에서 가장 아름다운 팔을 지닌 여성'이라고 부르며 안타까운 마음을 내비쳤다.

극심한 통증 오는 희귀병 때문에 매일 입에 수건 물고 견디는 17살 인희수건을 입에 물고 손에 피가 배도록 주먹을 꽉 쥐며 매일 고통을 견뎌내는 17살 인희의 사연이 보는 이의 눈시울을 자극하고 있다.

김연진 기자 jin@insight.co.kr