'거대 혀' 갖고 태어난 아기가 수술 후 보인 '미소'

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[인사이트] 박소윤 기자 = 어른 크기의 '거대 혀'를 갖고 태어나 고통받던 아이가 해맑은 미소를 되찾았다.

지난 13일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 유전자 문제로 숨 쉬기 어려울 정도의 커다란 혀를 갖고 태어나 죽을 위기에 처했던 아기 페이즐리(Paisley Morrison-Johnson)의 이야기를 전했다.

미국 워싱턴 주 애버딘에서 태어난 페이즐리는 '베크위드-위드만 증후군'으로 인해 '거대 혀'를 갖고 태어났다.

베크위드-위드만 증후군은 과다발육 증상이 나타나며 전 세계적으로 1만4천명에 한 명 꼴로 생기는 극히 드문 질환이다.

페이즐리의 혀는 입 크기의 두 배에 달할 정도로 컸고 혀가 기도를 막아 숨쉬기 어려울 정도였다.

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페이즐리의 엄마 매디슨(Madison Kienow)과 아빠 섀논(Shannon Morrison-Johnson)은 "아이가 힘들어하는 모습에 우리는 그녀의 혀 일부를 잘라내는 수술을 하기로 결정했다"고 회상했다.

하지만 페이즐리의 혀는 다시 자라났고 계속해서 입 밖으로 튀어나왔다.

세상의 빛을 본지 10개월 밖에 되지 않은 페이즐리는 결국 또 한 번의 힘든 수술을 견뎌내야 했다.

두 번째 수술로부터 6개월이 흐른 지금, 페이즐리는 밝은 미소를 되찾았고 생애 첫 '옹알이'에도 성공했다.

엄마 매디슨은 "페이즐리가 처음 '엄마', '아빠'라고 말했던 순간을 잊지 못한다"며 "내 딸의 아름다운 미소가 영원하길 바랄 뿐"이라고 말했다.

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박소윤 기자 soso@insight.co.kr