뼈가 점점 늙는 희귀질병 가진 "세계에서 가장 큰 소녀"

Barcroft Productions

[인사이트] 박송이 기자 = 세상에서 가장 큰 키만큼이나 큰 사랑을 가진 긍정적인 소녀가 있다.

29일(현지 시간) 영국 일간 미러는 터키의 사프란 볼루에 사는 루메시아(Rumeysa Gelgi)의 이야기를 소개했다.

루메시아는 세상에서 가장 키가 큰 소녀다. 2m 13cm인 그녀의 키가 이렇게 큰 것은 위버 증후군(Weaver Syndrome)이라는 병을 앓고 있기 때문이다.

이 병은 원인을 알 수 없는 질병으로 몸이 엄청나게 자라며 일상생활이 불가능할 정도로 키가 크고 반대로 골연령이 높아져 골격은 약해진다. 머리가 커지고 굵은 목소리를 가는 것도 특징이다.

그녀가 태어난 1997년도에 전 세계에서 확인된 환자가 겨우 20 케이스 밖에 되지 않을 정도로 이 질병은 희귀하다.

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루메시아는 "5~6살 정도에 처음 증상을 느꼈다"며 "무릎이나 팔꿈치가 펴지지 않고 산책이나 활동적인 일을 할 때 어려움을 겪었다"고 말했다.

보조 의자 없이는 걸을 수도 없고 늘 앉아있을 수밖에 없는 자신이 불행하다고 느껴본 적이 없다는 루메시아는 "부모님이 함께라서 이겨낼 수 있었다"고 전했다.

그러면서 "희귀병에 걸렸기 때문에 나 역시 세상에서 가장 중요한 사람이 될 수 있지 않냐"며 명랑하게 되물었다.

한편 루메시아는 지난 2014년 '세계에서 가장 큰 소녀'로 기네스북에 오른 바 있다.