3살 나이에 키 120㎝, '고속성장' 희귀병 걸린 소년

희귀한 유전질환으로 3살의 나이에 무려 120cm까지 고속성장한 꼬마의 이야기가 전해져 화제다.

지난 22일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 영국에 거주하는 제임스 와틀리(James Whatley​)가 소토스 증후군(Sotos syndrome)이라는 희귀 유전병으로 인해 하루가 다르게 '고속 성장'하는 안타까운 사연에 대해 보도했다.

제임스는 출생 당시에도 생후 6개월짜리 유아의 신장과 맞먹는 60cm로 태어나 모두를 깜짝 놀라게 했다.

결국 제임스는 출생과 동시에 신생아 병동으로 옮겨져 특별 관리를 받았고 그로부터 9개월 후 제임스가 '소토스 증후군'을 앓고 있다는 충격적인 사실이 밝혀졌다.

소토스 증후군이란 NSD1 유전자 이상으로 인해 발생하는 희귀 유전병의 일종으로, 이 병을 앓는 아이들은 또래에 비해 키가 크고 몸무게가 많이 나간다.

또한 경우에 따라서는 머리나 손과 발 등이 비정상적으로 커지거나 이마 및 턱이 돌출되고, 인지능력과 사회성에도 장애가 발생한다.

제임스의 어머니 미셸(Michelle)은 "제임스가 병을 진단받은 이후 꾸준히 언이 치료를 받고 있으며 지금은 특수학교에 보내고 있다. 제임스가 또래 아이들과 비슷한 수준으로 자랄 수 있도록 끝까지 지원할 것이다"고 전했다.

이어 그녀는 "제임스의 병은 보기 드문 경우여서 많은 사람들이 내 아들을 이상하게 바라볼 것이다. 이처럼 사람들이 모르는 장애를 가진 아동에 대한 대중들의 인식을 제고시키기 위해 아들의 사연을 공개하기로 결정했다."며 어렵게 입을 떼게 된 계기에 대해 설명했다.

한편 제임스의 담당 의사는 "사춘기에 접어들면 성장은 곧 멈추겠지만 그래도 2m는 족히 넘을 것"이라고 전했으며, 현재 제임스는 무서운 속도로 '고속성장'하며 7살인 첫째 형 스펜서의 키를 따라잡고 있다.