얼굴 기형으로 수술 '29번' 하고도 웃음 잃지 않는 '8살 소녀'

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[인사이트] 김나영 기자 = 태어난 순간부터 지금까지 '무한 반복' 중인 수술의 고통 속에서도 미소를 잃지 않는 어린 소녀가 가슴 먹먹한 감동을 선사한다.

지난 14일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 희귀 유전병을 앓는 소녀 매이지 콜튼(Maisie Coulton, 8)의 안타까운 사연을 전했다.

영국 햄프셔주에 살고 있는 매이지는 얼굴뼈가 제대로 생성되지 않는 희귀병인 '트레쳐 콜린스 증후군(Treacher Collins Syndrome)'을 가지고 태어났다.

이로 인해 매이지는 태어날 때부터 양쪽 귀가 모두 없었고, 귀가 없으니 들을 수도 없어 청각 장애를 가지게 됐다.

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또 안면 조직과 뼈가 제대로 발달하지 못하면서 턱뼈와 광대뼈가 자리를 잡지 못해 심각한 얼굴 기형을 보였다.

결국 매이지는 태어난 지 이틀째 되는 날 받은 첫 수술을 시작으로 8살이 될 때까지 총 29번의 크고 작은 수술들을 홀로 이겨내야 했다.

조그마한 몸집의 아이가 버티기에는 너무도 가혹하고 힘든 수술이 계속됐지만 매이지는 단 한 번도 웃음을 잃지 않았다.

자신의 외모를 곱지 않은 시선으로 바라보는 여러 사람들의 따가운 눈초리에도 전혀 굴하지 않았다.

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엄마 사라(Sarah, 36)는 "매이지는 어려서부터 많은 고난과 역경을 견뎌야 했지만 세상 누구보다 행복한 아이"라며 "자기 자신을 사랑하고, 아끼는 모습이 정말 보기 좋다"고 애정을 드러냈다.

이어 "혼자 숨을 쉬기도 어려울 정도로 기형이 심했지만 수십 번에 걸친 수술 끝에 지금은 어느 정도 홀로 서는 법을 배우고 있다"며 "끝까지 포기하지 않는 근성이 남다르다"고 자랑했다.

현재 매이지는 고작 8살의 나이에도 또래보다 성숙한 모습을 보이며 자신과 같은 희귀병을 앓는 친구들에게 '희망'과 '응원'을 전하는 캠페인에 동참하고 있다.

한편 매이지는 성장이 완전히 멈추는 순간까지는 얼굴 변형과 장애를 치료하기 위해 몇 차례의 수술을 더 반복해야 한다.

근육 사라지는 희귀병으로 매일 '분유'만 먹어야하는 7살 혜랑이'미토콘드리아 근병증'을 앓고 있어 매일 분유만 먹어야 하는 7살 혜랑이의 안타까운 사연이 전해졌다.

김나영 기자 nayoung@insight.co.kr