시체같이 뻣뻣하게 굳어 침대서만 살아가는 여성의 사연

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[인사이트] 심정우 기자 = 여성은 허리가 대나무처럼 굳는 희귀병 때문에 하루 종일 침대에 누워 시커먼 천장만 보며 살아간다.

19일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 인도네시아에 사는 술라미즈(Sulami's, 35)의 안타까운 사연을 전했다.

센트럴자바 주 스라겐 지역에 사는 술라미즈는 척추에 생긴 염증 때문에 허리가 굳어가는 '강직성 척추염(Ankylosing Spondylitis)'을 앓고 있다. 이 질병은 허리가 대나무처럼 굳는다고 해 '대나무 척추'라고도 불린다.

술라미즈는 지난 10년 동안 앉거나 몸을 구부리지 못한 채 살아왔다. 혼자서 움직일 수 없는 그녀를 돌보고 있는 사람은 그녀의 할머니 수긴넴(Suginem, 90)이다.

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누워서 하루 대부분을 보내는 술라미즈는 할머니와 자원봉사자의 도움으로 오후 한 번 외출을 한다.

그마저도 나무 지팡이에 몸을 의지해 조금씩 발을 내딛는 정도다. 다리까지 마비가 찾아온 상태라 작은 동네를 한 번 둘러보는 데만 한 시간이 넘게 걸린다.

할머니 수긴넴은 "지금까지는 내가 술라미즈를 돌봤지만, 이후 내가 죽으면 누가 손녀를 돌봐줄지 모르겠다"면서 "가족도 나밖에 없는데 소녀가 혼자서 살아갈 수 있을지 모르겠다"며 막막한 심경을 토로했다.

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