재채기만 해도 뼈가 부서지는 희귀병 이겨내고 인기 BJ된 남성

CGTN

[인사이트] 박송이 기자 = 온몸의 뼈가 부서지는 병을 가졌지만 희망을 잃지 않고 오늘도 활기차게 라이브 방송을 진행하는 남성이 있다.

지난 25일(현지 시간) 중국 매체 CGTN은 중국에 10만 명밖에 없다는 희귀병을 가진 채 살아가는 남성의 사연을 소개했다.

중국 허베이 성에 사는 시지아 장(Shijia zhuang)에게 집 밖은 아마존 정글보다 더 위험하고 무서운 곳이다.

그가 앓고 있는 선천성 희귀병 골형성부전증으로 인해 재채기만 잘못 해도 뼈가 부서지는 고통을 겪었기 때문이다.

지금까지 백 번 이상 뼈가 부러졌던 그는 평생동안 침대 위에서 살아야 했다.

CGTN

생명이 위태로운 상황에서 그에게 공부와 사회생활은 사치였다. 늘 집에만 있던 아들이 안쓰러웠던 부모도 우울증에 빠졌다. 

하지만 2015년 장애인을 고용하는 회사에 취업하면서 그의 삶은 바뀌기 시작했다. 인터넷을 배우면서 라이브 방송이라는 신세계도 알게 됐다.

그는 라이브 방송을 통해 자신의 삶을 나누고 팬들과 함께 소통하는 인기 BJ로 변신했다.

때때로 팬들을 위해 노래를 부르기도 하고 자신의 병에 대해 묻는 이들에게 궁금증을 풀어주었다. 비록 500명 남짓한 팬들이지만 그들은 진심으로 시지아에게 힘과 용기를 주는 존재들이었다.  

팬들 덕분에 용기를 얻은 그는 이제 미뤄뒀던 공부를 시작하려고 한다. 시지아가 어떤 길을 가든지 팬들과 친구들은 기쁜 마음으로 그를 응원할 것이다.

CGTN