매일 자신 때리는 '희소병' 아들 보며 "움직일 수 있어 다행"이라는 천사 엄마

EBS '메디컬 다큐 7요일'

[인사이트] 이하영 기자 = 20대에 2살 만큼 어려진 아들에게 맞으면서도 "건강해서 다행이다"라며 엄마는 항상 웃었다. 

희귀병에 걸려 점점 지능이 낮아지는 아들을 둔 엄마 유숙씨의 일상이다.

지난 20일 EBS '메디컬 다큐 7요일'에는 뮤코다당증에 걸린 23살 주호씨의 사연이 방송됐다.

뮤코다당증은 세포 사이의 조직에 있는 성분인 뮤코다당체가 과도하게 몸속에 쌓이게 되는 희귀질환이다.

이 병에 걸리면 얼굴이 변형되고 지능 감소와 과잉 행동 장애, 관절 경직, 간과 비장에 비대와 탈장 등 여러 가지 신체적, 정신적 이상 현상을 일으킨다.

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올해 23살 주호씨도 평범한 어린시절을 보냈지만 4살때 뮤코다당증 진단을 받고 점점 변했다.

12살 때부터 급격히 몸 상태가 나빠지더니 이제는 단어를 까먹어 말도 하지 못하는 2살 정도의 정신연령으로 살아가고 있다.

엄마 권유숙(49)씨가 손을 잡고 이름이라도 따라 써보려 하지만 주호씨는 잠시도 집중하지 못하고 이름을 써놓은 스케치북을 손으로 쳐서 떨어뜨리고 만다.

이제는 잘 걷지도 못해 발을 절며 형에게 이끌려 걷거나 엄마에게 매달려 이동한다.

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혼자서 할 수 있는 일이 점점 줄어들다가 이제는 의사소통도 힘들어진 주호씨. 유숙씨는 그런 주호씨가 '엄마'라는 말마저 잊을까 걱정이다.

뮤코다당증은 완치는 불가능하지만 부족한 효소결핍을 외부에서 보충해 증상악화를 막을 수는 있다.

증상을 완화시키기 위해 주호씨는 1주일에 한 번씩 매주 혈관 주사를 맞고 있다.

주호씨는 다른 사람이 자신의 몸에 손대는 것을 극도로 싫어해 주사를 맞을 때 성인 5명이 달라붙어 진정시켜야 할 정도다.

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병원 치료를 받는 순간만 힘든 것은 아니다. 말을 못하게 된 주호씨는 밥을 먹는 일상적인 행동을 할 때도 주변 사람들을 때리는 행동을 지속한다.

그래도 엄마는 그저 웃는다. 때리는 행동 또한 주호씨가 '건강하다는 것', '움직일 수 있다는 것'을 뜻하기 때문이다. 

주호씨는 3년 전부터 대소변도 못 가리게 됐다. 

덕분에 남편, 첫째 아들과 함께 식당을 운영하는 유숙씨는 아들 기저귀까지 갈아야 하는 부담이 하나 더 생겼다.

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때로 너무 힘에 부쳐 남편과 말다툼을 벌이기도 하지만 유숙씨는 다 큰 아들 기저귀를 갈며 해줄 수 있는 게 있어 "감사하다"고 말한다.

방송 내내 환하게 웃는 모습이 보는 사람까지 환히 밝혀주는 등불 같았던 유숙씨.

엄마 유숙씨는 이제 새로운 도전을 시작했다. 아들 주호씨가 자꾸 다른 사람을 때리는 것 때문에 포기했던 재활 치료를 다시 시작하기로 한 것.

재활 치료를 통해 주호씨가 다시 걷고 말할 수 있게 되는 그날을 꿈꾸며 엄마 유숙씨는 오늘도 웃으며 아들을 돌본다. 

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