'신경섬유종' 때문에 딸이 밖에서 손가락질 받을까봐 마음 졸이는 어머니

EBS1 '나눔 0700'

[인사이트] 전현영 기자 = 희귀병을 앓는 와중에도 딸 생각만 하는 어머니의 애타는 모정이 안타까움을 자아낸다.

지난 19일 유튜브 'TV성원' 채널에는 EBS1 '나눔 0700'에 출연한 김경옥씨의 이야기가 담긴 영상이 올라왔다.

김경옥씨는 온몸의 신경다발을 따라 종양이 생기는 희귀 난치성 유전 질환 '신경섬유종증'을 앓고 있다.

온몸에 생긴 종양과 불편해진 몸 탓에 이제는 집 밖을 나가는 일상을 누리기도 어렵게 됐다.

EBS1 '나눔 0700'

그런 김경옥씨의 가장 큰 고민은 딸이다. 하나 남은 딸이 결혼할 때를 생각하면 걱정부터 앞선다.

결혼할 남자에게 희귀병을 앓고 있는 자신을 소개해야 할 딸의 입장을 생각하면 마음이 무겁기만 하다.

김경옥씨는 "딸도 표현을 안 해서 그렇지 아무래도 신경이 쓰일 것 같다"며 "엄마가 이런데 마음이 편하겠냐"고 속상함을 내비쳤다.

김경옥씨에게 신경섬유종증이 처음 찾아온 건 18살. 처음에는 별로 심하지 않아 평범하게 살 수 있을 것이라고 생각했다.

EBS1 '나눔 0700'

결혼해 안락한 가정도 꾸렸고, 평범한 아내와 엄마로 살아갈 생각에 들떠 있었지만 사소해 보였던 병은 점점 심해졌다.

관절에 이상이 생겨 화장실을 가거나 씻는 일도 쉽지 않고, 밤이면 고통에 쉽사리 잠에도 들지 못한다.

김경옥씨의 바람은 최대한 치료를 받아 딸과 함께 동해 바다를 찾아 여행해보는 일이다.

몸을 뒤덮은 종양으로 육체적·정신적 고통을 모두 앓고 있으면서도 딸 생각뿐인 어머니의 마음에 많은 이들이 함께 눈물을 흘렸다.

YouTube 'TV성원'