"미토콘드리아 근병증과 뇌병변을 앓고 있는 의규·의영이 형제를 도와주세요"
올해 16살과 15살인 의규, 의영이 형제는 '미토콘드리아 근병증'과 '뇌병변'이라는 희귀 난치병을 앓고 있다.
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미타콘드리아 근병증과 뇌병변을 앓고 있는 두 형제 / 밀알복지재단
[인사이트] 장영훈 기자 = 생후 2개월 때 경기를 자주 일으켰던 의규, 의영이 형제는 유독 다른 아이들과 달리 성장이 늦었다.
걱정이 됐던 의규와 의영이 형제 부모님은 원인을 알아보기 위해 병원을 찾아 조직검사를 진행했다.
그 결과 이름도 생소한 '미토콘드리아 근병증'과 '뇌병변'이라는 진단을 받은 의규, 의영이 형제 부모님은 가슴이 무너져 내릴 수 밖에 없었다.
31일 사회복지법인 밀알복지재단에 따르면 올해 16살과 15살인 의규, 의영이 형제는 '미토콘드리아 근병증'과 '뇌병변'이라는 희귀 난치병을 앓고 있다.
15살 동생 의영이 / 밀알복지재단
'미토콘드리아 근병증'이란 에너지를 많이 소모하는 뇌와 근육이 가장 먼저 기능을 잃게 되고 시력, 청력, 뼈, 장기까지 손상되는 난치병이다.
현재 의규, 의영이 형제는 목가누기와 네발기기 등을 스스로 할 수 없어 누군가에게 의지해야만 하는 상황이다.
게다가 자가호흡 마저 어려운 상황이라 하루하루 위태로운 나날들을 보내고 있어 의규, 의영이 형제 부모님의 속은 타들어 가고 있다.
의규와 의영이 형제는 소화기관마저 약해 잘게 갈은 특수영양식품을 섭취하고 있는데 특히 둘째 의영이는 호흡기 상태가 형 의규보다 좋지 않아 몸통에 연결된 튜브를 통해 음식을 섭취한다.
16살 형 의규 / 밀알복지재단
게다가 엎친데 덮친격으로 의영이는 척추가 휘어 있는 '척추측만증'으로 추가적인 수술이 매우 시급한 상황이다.
두 형제 아버지는 몇 년 전까지만 하더라도 공장보일러시스템 관리직으로 일했지만 의규와 의영이 형제에게 응급상황이 자주 발생하다보니 양육을 위해서 일을 그만둬야 했다.
현재 형제 아버지는 우유배달과 선반제조업 등 일용직 근무와 비정기적 강의 소득, 기초수급비로 어렵게 생계를 꾸려가고 있다.
그래서 두 형제에게 필요한 의료기기와 의료소모품비를 감당하기에는 경제적으로 턱없이 부족해 주변의 도움이 절실하다.
의영이 몸통 좌측 튜브로 어렵게 음식 섭취하고 있는 모습 / 밀알복지재단
어려운 경제상황 속에서도 희망의 끈을 놓치 않고 있는 의규, 의영이 부모님은 수차례 고비를 잘 견뎌내준 두 형제가 한없이 대견스럽다.
다만 두 형제가 건강을 되찾아 "엄마", "아빠"라고 불러주는 날이 하루라도 빨리 왔으면 하는 것이 부모님의 소원이다.
밀알복지재단 측은 의규와 의영이 형제에게 필요한 의료기기와 의료소모품을 지원하게 되면 추가적인 질병과 위기 상황을 예방하고 앞으로 필요한 수술들을 받기 위한 준비를 할 수 있다고 밝혔다.
또한 긴급 생계비 지원을 통해 의규, 의영이 형제 부모님의 경제적인 부담을 조금이라도 덜어 줄 수 있다.
의규에게 너무 작은 유모차 / 밀알복지재단
희귀 난치병을 앓고 있는 의규, 의영이 형제가 추운 겨울을 잘 버티고 하루 라도 빨리 따뜻한 봄을 맞이할 수 있도록 주변의 진심 어린 관심과 도움이 매우 절실하다.
하루가 다르게 자가 호흡마저 어려워 위태로운 나날을 보내고 있는 두 형제가 건강한 미소를 찾을 수 있도록 도움을 주고 싶은 이들은 같이가치 홈페이지(☞ 바로가기)를 통해 후원 등 자세한 정보를 안내받을 수 있다.
진심 어린 관심과 따뜻한 후원의 손길이 지금 이 시간 고통 속에서 힘겹게 버티고 있는 의규, 의영이 형제와 가족들에게 큰 희망을 선물할 수 있다.
한편 밀알복지재단은 국내 및 해외의 사회적 약자들의 인간다운 주체적인 삶을 지원하기 위해 국내 전문 복지사업과 국제개발 협력사업을 수행하고 있다.
24시간 두 형제 곁을 지키고 있는 부모님 / 밀알복지재단
