희귀질환 딛고 미인대회 도전해 우승한 22세 여성

빅토리아 그레이엄 페이스북

[인사이트] 홍지현 기자 = 희귀질환을 딛고 삶을 개척해가는 여성의 사연이 소개됐다.

지난 28일(현지시간) 영국 BBC 뉴스는 올해 미국 메릴랜드주의 미인대회인 '미스 프로스버그'에 서 우승한 빅토리아 그레이엄(22)을 소개했다.

그는 환한 미소와 늘씬한 몸매, 아름다운 외모를 가졌지만 사실 선천적인 엘러스-단로스 증후군(EDS) 환자다.

EDS는 피부와 뼈 등을 지탱하는 결합조직이 약해져 쉽게 멍이 들고 관절이 과하게 움직이는 희귀병으로 심할 경우 장기가 저절로 파열돼 죽음에 이를 수 도 있다.  

빅토리아 그레이엄 페이스북

빅토리아는 2014년부터 2년 동안 뇌와 척수에 10번 이상 수술을 받았다. 이로 인해 머리부터 엉덩이까지 길게 이어진 60cm나 되는 거대한 흉터가 남았다. 통증을 완화하고 몸의 기능을 바로잡아주기 위해 약을 20~25정씩이나 먹어야 했다.

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빅토리아는 수술 직후 '버킷리스트' 중 하나인 미인대회 참가를 했다. '미스 프로스버그' 대회에서 투병 사실을 밝혔고 흉터도 당당히 공개했으며 심사위원들은 그의 뛰어난 미모에 더해진 강인한 태도에 높은 점수를 줬다.

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미인대회 우승 덕분에 빅토리아는 어린 EDS 환자들을 만나고, 그들을 위한 지원 활동을 펼칠 수 있었다.

글로벌 EDS지원 시스템을 갖추는 것이 목표인 빅토리아는 "누구도 하지 않는다면 제가 그 '누군가'가 되겠다"고 밝혔다.

홍지현 기자 jheditor@insight.co.kr