온몸이 기형으로 변하는 시한부 남성과 사랑에 빠진 여성

[인사이트] 김연진 기자 = 죽을 것을 알면서도 시한부 남성과 사랑에 빠진 여성이 있다. 

지난 23일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 프로테우스 증후군(Proteus syndrome)을 앓고 있는 브라이언(Brian, 33)과 행복한 결혼생활을 이어가는 앤지 리차드(Angie Richards, 34)의 사연을 전했다.

브라이언은 어린 시절 프로테우스 증후군을 진단받았다. 이 질환은 온몸의 뼈와 장기가 극단적으로 비대해지고 뒤틀리는 희귀 질환이다.

그는 남들과는 다른 겉모습 때문에 항상 조롱거리가 됐다. 사춘기 시절 학교에서 왕따를 당했고, 친구들은 브라이언을 못생겼다면서 괴롭히기도 했다.

온몸을 쑤시는 통증 탓에 지금까지 41번의 수술을 받을 만큼 상태는 심각했다. 심지어 발가락 끝에 심각한 기형 증상이 나타나 발가락을 절단해야 했다.

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그랬던 브라이언은 7년 전인 지난 2010년 운명적인 사랑을 만났다. 그를 사랑해주는 앤지를 만난 것이다.

다른 사람들은 그의 겉모습을 봤지만 앤지는 그의 내면을 들여다봤다.

그녀는 "브라이언은 마음이 정말 따뜻하고 멋진 사람이다. 누구와도 비교할 수 없는 존재"라며 "기형이나 장애 따위는 나에게 중요하지 않다"고 말했다.

지금도 브라이언은 수술을 거듭하며 병마와 싸우고 있으며, 의료진은 언제라도 그가 숨을 거둘 수 있으니 마음의 준비를 해야 한다고 당부했다.

브라이언은 "발과 다리에 계속해서 기형 증상이 나타나 제대로 걸을 수 없다"며 "하지만 앤지가 내 곁에서 든든한 목발이 돼주었다"고 심정을 드러냈다.

김연진 기자 jin@insight.co.kr