'햇빛 알레르기'때문에 집 안에서만 살아야하는 여성

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[인사이트] 심정우 기자 = 집 밖으로 한 걸음도 나가지 못하는 상황에서도 용기를 잃지 않는 여성의 사연이 전해져 감동을 주고 있다.

지난 13일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 햇빛 알레르기 때문에 매일 고통 속에 살고 있는 여성 조키바 리버스(Jokiva Rivers, 22)를 소개했다.

미국 루이지애나 주 뉴올리언스 시에 사는 조키바는 면역계 이상으로 온몸에 염증이 생기는 만성 자가면역질환인 루푸스 환자이다. 특히 햇빛에 피부가 닿으면 알레르기 반응을 일으켜 그녀에게 외출은 상상할 수도 없는 일이다.

조키바는 18살 무렵 처음 얼굴에 뾰루지가 나기 시작했다. 시간이 지나도 뾰루지가 사라지지 않자, 그녀는 병원을 찾아갔다.

그녀의 상태를 본 의사들은 모두 습진이라고 단정했다. 이후 잘못된 치료로 그녀의 피부는 점점 심각하게 병들어 갔다.

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조키바는 외출 전 선크림을 잔뜩 바르고, 옷으로 피부를 완전히 가려야만 했다. 이제는 그마저도 할 수 없는 심각한 상태이다.

그러나 어릴 적부터 만나 결혼까지 한 남편 하워드(Howard, 23)가 있어 그녀는 힘든 삶을 버틸 수 있다.

증상을 완화하려 매일 복용하는 약을 제시간에 챙겨주고, 피부에 직접 약을 발라주기도 하는 등 하워드는 조키바의 간병인 역할까지 완벽하게 해내고 있다.

조키바는 "지금은 건강해지는 것에만 집중하고 있다"며 "병이 나으면 제일 먼저 아이를 낳고 싶다"고 밝혔다.

이어 그녀는 "또 학교를 다니면서 다른 병든 사람들을 돌봐주는 간호사가 되는 게 나의 꿈"이라며 "언젠가 꼭 이뤄질 것이라고 믿는다"고 말했다.