'치매' 걸린 5살 시한부 딸 위해 매일 '이별여행' 떠나는 부모

Facebook 'Hundreds of Promises, for Sophia'

[인사이트] 박송이 기자 = "딸아이가 기억을 잃고 목숨까지 잃기 전에 행복한 시간만 만들어주고 싶어요"

지난 15일(현지 시간) 영국 일간 메트로는 죽을 수밖에 없는 희귀병 딸아이와 부모의 사연을 소개했다.

스코틀랜드 글래스고에 사는 대런(Darren)과 아만다(Amanda Scott) 부부는 5살 난 딸 소피아(Sophia Scott)를 위해 인생에서 가장 바쁜 시간들을 보내고 있다.

소피아가 기억을 잃는 병에 걸렸다는 사실을 알고 난 이후 딸아이에게 하나라도 더 행복하고 즐거운 추억을 주고 싶기 때문이다. 2년 전 소피아는 유전성 희귀병인 산필리포 증후군(Sanfilippo syndrome)을 진단받았다.

산필리포 증후군은 뮤코다당질축적증의 한 종류로 신체와 지능발달이 더뎌지면서 기억을 점점 잃고 10대 때 대부분 사망하는 질병이다.

Facebook 'Hundreds of Promises, for Sophia'

유치원 선생님에게 말이 느리다는 이야기를 듣고 단순 언어장애를 의심했던 부부는 소피아의 병을 듣고 충격에 빠졌다.

그러나 곧 정신을 차리고 딸에게 최대한 다양한 경험을 할 수 있게 해주고 많은 사진을 추억으로 남기는 중이다.

부부는 "아이에게 얼마만큼의 시간이 남아있는지 몰라서 날마다 최선을 다해서 살아요"라며 "아이가 단 하나라도 기억할 수 있게 말이죠"라고 침착하게 말했다.

대런과 아만다는 딸을 위해 기금을 보금하고 있으며 안타까운 사연을 들은 시민들은 4만 파운드(한화 약 5천 6백만 원)의 따뜻한 손길을 보냈다.

산필리포 증후군은 10만 명 중 한 명꼴로 걸리는 유전자 희귀병으로 치료법이 없다. 스코틀랜드 내에서도 단 40명의 사례밖에 없을 정도로 드문 질병으로 알려졌다.

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박송이 기자 songee@insigt.co.kr