자기 생일날 부모님이 아픈 동생만 바라봐도 투정없이 '뽀뽀' 해주는 9살 소율이
올해 9살인 소율이는 희귀병을 앓고있는 동생 때문에 부모님의 사랑을 받지 못하지만 불평 한번 하지 않는다.
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YouTube 'EBSDocumentary (EBS 다큐)'
[인사이트] 김한솔 기자 = 엄마와 아빠에게 한창 어리광도 부리고 투정도 부릴 나이인 9살 소율이.
하지만 소율이는 다른 아홉 살 아이들과 달리 일찍 철이 들었다. 소율이는 벌써부터 참는 법을 터득해 부모님을 보채지 않는다.
소율이가 이토록 어른스러운 이유는 6살 어린 동생 보민이가 있기 때문이다.
올해 3살이 된 보민이는 2.9kg 건강한 정상 체중으로 세상 밖에 나왔다. 하지만 생후 9개월 만에 희귀병인 '소두증'을 진단받았다.
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소두증으로 인해 모든 발달이 느려진 보민이. 특히 근육이 제대로 움직이지 않아 앉는 것도, 서는 것도 할 수 없다.
또한 30개월인 다른 아기들에 비해 절반도 안 되는 크기의 소뇌를 가지고 있다. 지능 수준 역시 우는 것으로 의사 표현을 할 수 있는 갓난아기와 다름없다.
소두증을 앓고 있는 보민이를 위한 치료법은 없다. 그저 지속적으로 재활치료를 하는 것뿐이다.
그 때문에 엄마는 보민이와 하루종일 시간을 보내고, 방학을 맞은 소율이는 묵묵히 홀로 집을 지킨다.
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소율이는 하루뿐인 생일날에도 어김없이 혼자 시간을 보냈다. 그럼에도 불구하고 소율이는 저녁 늦게 돌아온 엄마에게 투정 한번 부리지 않는다.
해맑게 웃으며 반겨줄 뿐이다. 게다가 보민이를 잠시 돌봐달라는 엄마의 부탁도 거뜬히 들어준다.
소율이도 한창 부모님의 사랑이 필요한 시기여서 동생을 질투할 법도 하지만 오히려 동생에게 먼저 다가가 뽀뽀도 해주고 꿀 떨어지는 눈빛으로 예뻐하기도 한다.
생일 초를 끄는 순간에도 엄마와 아빠는 보민이만 바라보고 있지만 소율이는 괜찮다는 듯 생글생글 웃는 얼굴이다.
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