희소병으로 대변 볼 수 없어 매일 기저귀 차야 하는 6살 성현이

EBS1 '나눔 0700'

[인사이트] 김천 기자 = "아이가 여섯 살인데도 스스로 대변을 볼 수 없어 걱정이에요" 기저귀를 차고 누워있는 성현이를 보는 아빠의 표정은 착잡하기만 하다.

지난 11일 EBS1 '나눔 0700'에서는 희소질환으로 인해 복통에 시달리는 여섯 살 여성현(6) 군의 이야기가 그려졌다.

충청북도 옥천군, 베트남에서 한국으로 온 엄마 팜티냔(35) 씨와 아빠 여수현(51) 씨는 희소질환을 앓고 있는 막내 성현이가 늘 걱정이다.

성현이는 허쉬스프롱병이라는 병을 앓아 대장이 움직이지 않는다. 밥을 먹고 소화시켜도 배변할 수가 없다. 아빠는 혹시라도 성현이가 대변을 눴는지 기저귀를 들쳐 올려 확인해보지만, 역시나 없다.

EBS1 '나눔 0700'

다른 아이들은 대소변을 가리지 못해 기저귀를 찬다지만 성현이는 아니다. 아빠는 기저귀에 제발 변이라도 있었으면 하는 마음이다.

배변이 원활하지 않은 성현이는 식사때마다 힘든 시간을 치른다. 밥을 먹으면 복통이 시작되기 때문에 먹지 않겠다고 울음을 터뜨린다.

한창 쑥쑥 자라나야 할 여섯 살, 밥조차 마음껏 먹지 못하는 아들을 보는 부부는 안타깝기만 하다.

이렇게 밥 먹는 일도 고역이지만 먹고 난 뒤 하루에 한 번씩 관장하는 일도 보통 일은 아니다.

EBS1 '나눔 0700'

성현이의 복통을 줄여주기 위해서는 관장약을 사용해 직접 변을 빼내야만 한다.

엄마 팜티냔 씨는 딱딱하게 굳어진 변을 관장약으로 묽게 만든 뒤 직접 손으로 파낸다. 매일매일 이 작업을 반복해야 성현이가 덜 고통스러울 수 있다.

성현이의 병을 알게 된 것은 얼마 되지 않았다. 처음엔 그저 변비인 줄로만 알았다. 심각한 병일지는 상상조차 못 했다. 때문에 관장 외에 이렇다 할 치료나 검사를 하지는 않았다.

아빠는 성현이가 복통을 호소했을 때 정밀 검사를 했다면 지금쯤 아이가 고생하지 않았을 것이라며 자책한다.

EBS1 '나눔 0700'

아빠는 성현이를 데리고 매일같이 병원에 다니다 직장마저 잃었다. 당장 급해진 생활비를 벌기 위해 요즘은 동네에서 일을 거들며 품삯을 받는다.

그럼에도 병원비와 생활비를 감당하기에는 턱없이 부족하다. 이미 빚은 눈덩이처럼 쌓여 있는 상태다.

하지만 성현이를 위해 부부는 모든 것을 희생할 수 있다. 부족한 형편이지만 성현이를 위해 수술을 받기로 했다.

긴 수술 끝에 신경이 없는 대장 15cm를 잘라내고 항문관으로 연결하는데 성공했다. 앞으로 성장하면서 여러 차례 수술을 더 받아야 하긴 하지만 당분간은 안심이다. 이제는 성현이가 건강하게 회복하는 일만 남았다.

EBS1 '나눔 0700'

비록 빚은 산더미처럼 쌓였지만 이제 가족은 다시 일상생활로 돌아갈 수 있게 됐다. 아빠 수현 씨도 다시 직장을 구해볼 예정이다.

하지만 병원비로 불어난 빚과 당장 수술 회복을 위해 들어가는 비용은 당장 성현이네가 홀로 감당키 어려운 상황이다. 

이들이 일상을 회복하고 행복한 내일을 그리기 위해서는 누군가의 도움이 필요하다. 가족에게 찾아온 이번 고개만 무사히 넘어갈 수 있다면 이들 가정에는 다시 웃음꽃이 필 수 있을 것이다.

성현이네에 희망을 전달하고자 하는 이들은 밀알복지재단(☞바로가기)을 통해 후원할 수 있다. 후원금은 성현이의 수술비와 검사, 그리고 긴급 생계비로 사용된다.