"심정지 후 희소성 심장 질환 판정받은 1살 은겸이가 드디어 눈을 떴다"

사진 제공 = 최해은 씨

[인사이트] 윤혜경 기자 = 아이가 앞으로 건강하고 행복하게 커줬으면 좋겠다는 의미에서 여는 '돌잔치'.

하지만 아이는 생애 첫 생일이자 모든 이가 축하해주는 '첫돌' 이틀 뒤 갑자기 심장이 멈췄다. 그것도 장염에 따른 탈수 증상 때문에 방문한 종합병원에서 말이다.

아이의 심장은 무려 2분 30초간이나 멈춰 있었다. 다행히 의료진이 응급처치를 잘해준 덕분에 아이의 심장은 다시 뛰기 시작했지만 박동이 너무 약했다.

결국 아이는 심장의 근육이 약해지고 얇아져 전신에 피를 제대로 보내지 못하는 질병인 '특발성 확장성 심근증' 진단을 받았다. 소아 10만 명 중 1명도 채 되지 않는 확률로 발병하는 희소병 판단을 받은 것이다.

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'특발성 확장성 심근증' 진단을 받은 아이는 갓 돌이 지난 노은겸(2)양이다.

은겸 양은 지난달 13일 서울시 모처의 한 병원에 방문했다 심정지가 온 뒤 혈액순환을 강제로 해주는 '애크모'를 달고 계속 중환자실에 누워있었다.

진정제를 계속 투여한 탓에 아이는 힘없이 계속 누운 상태로 있었으며, 눈조차 뜨지 못했다고 은겸 양의 어머니 최해은(34) 씨가 인사이트 취재진에게 말했다.

최씨에 따르면 애크모 상태로 있던 은겸 양은 지난달 23일 심장 대신 혈액을 뿜어주는 '인공심실조절장치'를 설치하는 수술을 받았다.

사진 제공 = 최해은 씨

오전 7시 30분에 시작해 오후 4시 30분까지 총 9시간여에 걸친 대수술이었다. 은겸 양은 웬만한 성인들도 힘들어할 법한 이 수술을 견뎌냈다.

수술은 성공적이었다. 그리고 현재 은겸 양은 기적처럼 눈을 떴다. 건강도 조금씩 회복하고 있으며 이제는 조금씩 이유식을 섭취한다고 최씨는 설명했다.

게다가 심정지 후 계속 투여하던 '고용량 진정제'를 서서히 줄이고 있어 엄마 아빠도 서서히 알아보기 시작했다.

최씨는 "예전처럼 '엄마, 아빠'라고 말하진 못하지만 그래도 부모를 알아본다"고 말했다.

사진 제공 = 최해은 씨

은겸 양이 기적처럼 눈을 뜨고 건강을 회복하고 있지만, 은겸 양의 퇴원은 기약이 없다. 아직 '완치'된 것이 아니기 때문이다.

완치 방법은 '심장 이식'밖에 없다. 그러나 '하늘에서 별 따기보다 어렵다'라는 말처럼 이식자를 찾기란 여간 힘든 일이 아니다.

게다가 이식을 기다리는 동안 '인공 심실 조절장치' 장비 유지비만 3달에 3천만원씩 꼬박꼬박 내야 한다. 1달에 1천만원씩 지불 해야 하는 셈.

여기에 수술비만 1억원 가량 든 상황에서 유지비에 중환자실 병원비까지 하면 병원비로만 매달 1천만원 넘는 돈이 지출된다.

사진 제공 = 최해은 씨

평범한 직장인인 최씨와 그의 남편에게는 병원비가 부담으로 다가올 수밖에 없다.

때문에 최씨는 자신의 친구가 대신 올려준 청와대 청원이 실현되길 간절히 바라고 있다.

앞서 그의 친구는 지난 19일 희귀 난치병도 다른 병들과 똑같이 생사가 걸린 문제로, 보험혜택이 절실하다는 청원글을 게재한 바 있다.

은겸이의 안타까운 소식이 전해지면서 해당 청원은 현재 11만 1,686명 이상의 동의를 얻었다.