"딸 두고 어떻게 죽어요" 근육병 앓는 딸과 한날한시에 죽는 게 소원인 노모

YouTube 'EBSDocumentary (EBS 다큐)'

[인사이트] 장형인 기자 = "딸에게 우리 한날한시에 죽자고 말해요. 내가 딸을 두고 어떻게 눈 감고 죽어요"

마흔이 다 된 딸을 갓난아기같이 돌보는 엄마. 그녀의 단 한가지 소원은 자신이 없으면 몸 한 번 움직이지 못하는 딸과 함께 세상을 떠나는 것이다. 

여기 희귀병 때문에 인생이 송두리째 변한 여성과 그런 딸을 돌보는 모녀의 사연을 소개한다. 

최근 EBSDocumentary (EBS 다큐)는 지난 1월 메디컬 다큐 7요일에 방영됐던 GNE 근육병을 앓는 여성 지민 씨와 노모의 영상을 게재했다. 

경남 김해시에 사는 지민 씨는 현재 손가락 하나도 스스로 움직일 수 없는 희귀병인 'GNE 근육병'을 앓고 있다.

혼자 밥을 먹거나 몸을 씻는 것도 불가능해 오전, 오후 중에는 전문 관리사의 도움을 받으며 생활한다.

YouTube 'EBSDocumentary (EBS 다큐)'

지민 씨가 GNE 근육병을 처음 진단받은 때는 18년 전으로 거슬러 올라간다. 

21살 꽃다운 나이에 지민 씨는 GNE 근육병이라는 희귀병을 진단받았다.

GNE 근육병은 돌연변이 유전자에 의해서 발생하며 무릎 아래부터 시작해 온몸의 근육이 퇴화하는 희귀 난치성 질환이다.

지민 씨는 어느 날 갑자기 몸이 무거워져 병원에 방문했다가 청천벽력 같은 진단을 들었다. 

이후 그녀의 삶은 완전히 바뀌었다. 점점 병이 악화돼 스스로 할 수 있는 일이 없자 지민 씨는 주로 집에서 머물렀다. 그녀가 집에 머물며 의지하고 도움을 받는 사람은 역시 엄마였다. 

지민 씨의 엄마는 간호사가 퇴근한 뒤늦은 저녁부터 다음날 오전까지 딸을 책임지고 보살핀다.

YouTube 'EBSDocumentary (EBS 다큐)'

사람들이 모두 잠든 시간인 새벽 시간, 노모에게 가장 바쁜 시간이다.  

희귀병 때문에 몸을 움직이지 못하는 딸의 자세를 1시간마다 바꿔줘야 하기 때문이다.

TV를 보면서 새우잠을 자던 노모는 딸의 "엄마"라는 절절한 부름에 곧장 달려가 딸의 잠자리를 바꿔준다.

10년 넘게 딸의 간호를 맡아 온 노모는 "늦둥이로 자라 애지중지 길러온 딸에게 21살 병마가 찾아왔다"며 "속 한 번 상하게 한 적이 없는 착한 딸이었다"고 전했다.

이어 "제가 없으면 딸 간호를 누가 해주겠어요. 우리 한날한시에 같이 죽자고 말합니다. 제가 딸을 놔두고 어떻게 가겠어요. 정말 눈 감고 못죽어요"라며 "억지로 제가 버티고 사는 것도 딸 때문이다"고 말했다.

나이가 들수록 딸의 간호도 버거워지는 노모는 눈시울을 붉히며 자신의 건강보다 딸의 안위를 걱정했다.

실제 노모는 현재 걸음을 옮길 때 지팡이를 사용해야 할 만큼 다리가 좋지 않다. 그럼에도 노모는 항상 딸 걱정뿐이다. 

YouTube 'EBSDocumentary (EBS 다큐)'

현재 지민 씨와 노모는 GNE 근육병이 악화되는 상황에서도 희망의 끈을 놓지 않고 있다. 

노모는 딸의 치료방법을 찾기 위해 백방으로 알아보며, 지민 씨 또한 같은 병을 앓는 사람들과 이야기를 나누며 다른 사람과 소통하려는 의지를 보인다.

최근에는 병원에서 진행하는 음악회에 참가해 하모니카를 연주하는 등 새로운 도전을 했다. 

지민 씨는 "희망을 항상 가지고 있다. 사람한테는 누구나 기적이 일어난다. 나에게 희망은 삶을 더 행복하게 해주는 원동력이다"고 전했다. 

YouTube 'EBSDocumentary (EBS 다큐)'

YouTube 'EBSDocumentary (EBS 다큐)'