'희귀병' 걸려 주사 한 번 맞을 때마다 '1억4천만원' 내야하는 아이들

MBC

[인사이트] 이소현 기자 = 희귀병을 고칠 수 있는 약을 눈앞에 두고도 터무니없이 비싼 가격 때문에 눈물짓는 이들이 있다.

지난 21일 MBC는 희귀난치성 질환 치료의 건강보험 적용 실태에 대해 보도했다.

보도에 등장한 중학생 예영이는 국내 5천만 인구 중 단 150명만이 앓고 있는 '척수성 근위축증' 환자다.

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척수성 근위축증이란 근육이 힘을 잃어가다가 결국 자가 호흡이 불가능해지는 희귀 질환이다. 이 때문에 한시 빠른 치료가 중요한 상황.

재작년(2016년) 미국에서는 예영이와 같은 척수성 근위축증 환자들을 위한 치료제가 개발됐다.

2년 안에 모든 근육이 정지될 것이라던 환자가 이 주사를 맞고 스스로 걷게 된 사례도 있었다.

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그러나 이 주사는 1회에 1억 4천만원이라는 비용이 든다. 2년간 약을 사용하면 무려 10억원가량의 돈이 필요하다.

건강보험 적용을 위한 심사가 진행 중이지만 예영이는 나이 제한 때문에 앞길을 알 수 없는 상황.

병의 특성상 한시 빠른 조처가 필요한데도 엄두가 안 나는 약값에 많은 환자와 보호자들이 울분을 토하고 있다.

예영이의 아버지 문종민씨는 "어린이부터 나이 든 사람까지 환자가 150명 정도밖에 안 된다"며 "모든 환우가 동시에 주사를 맞았으면 좋겠다"는 소망을 전했다.

채널A

척수성 근위축증 환자들의 비싼 약값 문제는 이미 한차례 제기된 바 있다.

지난 5월 채널A는 6년째 물리치료에 의지 중이던 강현이 이야기를 보도했다.

강현의 모친인 정유경씨는 "1대에 1억 4천만원이라는 이야기를 들었을 때는 좀 너무하다 싶었다, 정말 살리려고 만들어 놓은 약이 맞나"라고 어려움을 호소했다.

희귀질환 환자의 건강보험 적용 문제는 꾸준히 제기되고 있지만 정부는 아직까지 이렇다 할 대책을 내놓지 못하고 있는 상태다.