재채기만 해도 온몸 뼈가 부러지는 희귀병 걸린 '유리 왕자' 아기

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[인사이트] 황성아 기자 = 귀여운 아들이 태어났지만, 꼭 끌어안지 못하는 부모가 있다.


이 아기의 뼈는 다른 아이들에 비해 연약해 조금만 세게 안아도 골절될 수 있기 때문이다.


지난 12일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 영국 버밍엄에서 태어난 아기 해리 타이틀리(Harry Titley, 2)의 안타까운 사연을 전했다.


해리는 지난 2016년 7월 25일 불완전 골형성증(osteogenesis imperfecta)이라는 유전질환을 가지고 태어났다.


1만 5,000명 중 1명꼴로 걸리는 희귀 질환으로, 환자들 대부분은 선천적으로 골의 강도가 약해 특별한 이유 없이 뼈가 쉽게 골절된다.


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해리는 엄마의 배 속에서 재채기를 하다 갈비뼈 한 개가 부러졌고, 태어날 때도 출산 과정에서 오른쪽 어깨뼈와 양쪽 다리뼈가 골절됐다.


이로 인해 태어난 지 3일째 되던 날, 해리는 엑스레이 촬영을 해야만 했고 4주 넘게 양쪽 다리에 깁스한 상태로 병원 신세를 져야 했다.


안타까운 마음에 해리의 부모는 아들을 안아 주고 싶었지만, 혹여나 아기가 잘못될까 봐 그저 옆에서 바라볼 수밖에 없었다.


성장한 뒤 해리는 다른 아이들과 어울려 장난을 치며 놀거나 운동을 할 수도 없다. 자칫 잘못해 넘어지거나 미끄러지게 되면 뼈가 부러질 수 있기 때문이다.


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해리의 엄마는 "아들이 다른 아이들처럼 장난치며 못 놀지만, 가슴 깊숙이는 다른 아이들과 똑같다"며 말했다.


현재 해리의 아빠도 아들과 같은 질환을 앓고 있다.


그는 "테이블을 들어 올리다 팔목이 골절된 적이 있다"고 말했다.


이어 "날씨에 따라 몸 상태가 다르고 추운 날씨에는 뼈가 아프게 느껴진다"며 "나이가 들면서 서서히 좋아지긴 한다"고 설명했다.


해리의 부모는 앞으로 더 많은 학교와 병원이 불완전 골형성증을 앓는 아이들을 위한 시설을 갖추길 바란다고 전했다.


올해 두 살이 된 해리는 두 달에 한 번 뼈를 강화하는 치료를 받고 있는 것으로 알려졌다. 


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황성아 기자 sungah@insight.co.kr 

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